Mantelzorgprogramma geeft echtgenoot vertrouwen na kankeroperatie

Terwijl Maria Knipping na haar operatie voor een gezwel in de galwegen langzaam herstelt, zit haar echtgenoot Stef niet meer met zijn handen in de schoot. Hij weet precies wat hij moet doen — hoe hij de wond moet controleren, hoe hij de pijnstillers geeft, zelfs hoe hij haar veilig van het bed naar de stoel helpt. Dat komt niet door ervaring, maar door een nieuw programma: het Isala-mantelzorgprogramma, ontwikkeld door Amsterdam UMC en gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. Het programma, dat tot 2027 loopt, traint familieleden tijdens de ziekenhuisopname om na de ontslag de zorg verder te zetten — zonder paniek, zonder twijfel.

Hoe het programma werkt — en waarom het nodig is

De realiteit in Nederland is hard: meer dan 4,5 miljoen mensen geven onbetaalde zorg aan een familieleden met een chronische aandoening of na een operatie. Vaak zijn het partners, kinderen of ouders. En vaak zijn ze volledig onvoorbereid. "Je denkt: ik help gewoon, dat kan ik wel", zegt Klaasje Staal, studiecoördinator bij Isala. "Maar als je de eerste keer een drain moet leggen of een medicatie moet aanpassen, snap je dat het niet vanzelf gaat. Dat is waar het programma ingrijpt."

Het is simpel, maar revolutionair: als een patiënt zoals Maria Knipping een operatie ondergaat en een opname van meer dan drie dagen wordt verwacht, wordt de mantelzorger — meestal de partner — uitgenodigd om tijdens de hele opname mee te doen. Ze slapen op de afdeling, eten met de patiënt, en volgen elke dag een korte, praktische training. Minimaal acht uur aanwezigheid per dag is verplicht. Niet als extra last, maar als onderdeel van de behandelstraject.

"Ik wist niet wat ik moest doen" — Stef’s verhaal

Stef Knipping had geen medische achtergrond. "Ik had een paar keer een verband gewisseld bij mijn moeder, maar dat was het. Bij Maria dacht ik: ik help wel, ik ben er. Maar toen ik zag hoe ze na de operatie zwak was, hoe ze moeite had met ademhalen, hoe ze niet wist wat de pijn was... Ik voelde me onmachtig."

De training veranderde dat. "De verpleegkundigen lieten me zien hoe je de wond controleert — niet alleen kijken, maar voelen, ruiken, vragen stellen. Ze leerden me hoe je de medicatie in de pomp zet, hoe je de dagelijkse logboeken bijhoudt. En ze zeiden: ‘Als je twijfelt, vraag het. Niet proberen te doen wat je niet weet.’"

Die rust, die zekerheid — dat was het grootste voordeel. "Ik hoefde niet meer te denken: wat als ik iets verkeerd doe? Ik wist het. En dat gaf Maria ook rust."

Maria’s stem: "Het is fijn dat je weet wat je moet doen"

Maria Knipping, die nog steeds herstelt van de complexe operatie, zegt het rechtstreeks: "Het is fijn dat je weet wat je moet doen." Maar ze voegt er ook een menselijke noot aan toe: "Ik vond het ook fijn dat hij er was in het ziekenhuis. Ik moest ‘s nachts alleen wel regelmatig naar het toilet. Daarom zei ik op een gegeven moment: ga naar huis, jij hebt ook rust nodig."

Dat is de kern: het programma wil geen superhelden maken. Het wil gezonde grenzen. De training is niet bedoeld om de mantelzorger te overbelasten, maar om hem of haar in staat te stellen om op een verantwoorde, veilige manier te helpen. De mogelijkheid om te slapen op de afdeling, bijvoorbeeld, is geen luxe — het is een noodzaak. "Als je de hele dag bij je partner bent, en dan nog moet naar huis, en morgen weer om zes terugkomt... dat is onhoudbaar", zegt Inge Pelgröm, de andere studiecoördinator. "We willen zorgen dat de zorg blijft, niet dat de zorger uitbrandt."

Waarom Isala dit blijft doen — zelfs na 2027

De studie loopt tot 2027. Maar al nu is duidelijk: dit is geen experiment meer. "Ik verwacht dat wij er binnen Isala hoe dan ook mee doorgaan, ook wanneer de studie is afgerond", zegt een woordvoerder van het ziekenhuis. Dat is uniek. In veel ziekenhuizen blijven dergelijke initiatieven beperkt tot pilootprojecten — hier wordt het ingebouwd in de standaardzorg.

De reden? Resultaten. Niet alleen in vragenlijsten, maar in het dagelijks leven. Verpleegkundigen rapporteren minder ongeplande heropnames. Patiënten voelen zich veiliger. Mantelzorgers zijn minder bang. En dat heeft een economisch effect: een goed voorbereide mantelzorger verlaagt de kans op complicaties, en daarmee de kosten voor het hele systeem.

Het grotere beeld: een cultuurverschuiving in de Nederlandse zorg

De Nederlandse zorg is gebouwd op een idee: familie helpt. Dat is een kracht. Maar het is ook een zwakte. Want waarom wordt iemand die de hele dag bij zijn kankerzieke partner zit, niet opgeleid? Waarom wordt het als een natuurlijke plicht gezien, en niet als een professionele taak?

Het mantelzorgprogramma aan Isala en Amsterdam UMC verandert dat. Het erkent: mantelzorg is geen vrijwilligerswerk. Het is medische ondersteuning. En zoals bij elke medische taak — je hebt training voor nodig.

Deze aanpak is niet uniek in Europa, maar in Nederland is het een van de eerste systematische pogingen om dit op schaal te doen. En het is op een cruciaal moment: met een vergrijzende bevolking en een tekort aan verpleegkundigen, kan de mantelzorger niet langer een onzichtbare pijler zijn. Hij of zij moet zichtbaar, gesteund en opgeleid worden.

Wat komt er nu?

De komende jaren zal het programma worden uitgebreid naar andere afdelingen binnen Isala — niet alleen oncologie, maar ook cardiologie en neurologie. Andere ziekenhuizen volgen de resultaten aandachtig. KWF Kankerbestrijding wil het model in 2026 evalueren voor nationale implementatie.

En Stef Knipping? Hij zit nu met Maria aan tafel, koffie in de hand. "Ik denk niet meer: wat als ze iets krijgt? Ik denk: ik weet wat ik moet doen. En dat maakt het verschil."